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今天是9月12号，是我国的第二个预防出生缺陷日。在我们国家每年大概有100多万的新生儿是有出生缺陷的，其中30万人当时就死亡了，而40万致残，只有30万人可能会得到一定的治疗，那今天我们就来关注一下这些有出生缺陷的孩子们，同时关注一下，如何才能获得一个健康的宝宝。
专家背景：
李 竹 北京大学生育健康教育研究所教授，从事了25年预防出生缺陷工作，现在正在负责一个全球最大的预防出生缺陷研究项目。
王 姬 著名演员，从03年开始一直在担任我们国家预防出生缺陷宣传教育方面的爱心大使工作。
问：作为一个演员，王姬你为什么会参与到这样一个活动当中？
答：你不是第一个问我这样问题的人。其实我觉得用佛教的观点说这是一个缘，可能是由于我自身的经历以及家庭的某种情况，所以卫生部、残联包括李竹教授他们那时候就找到我，觉得我可能特别符合这个项目这么一个形象大使。2003年我们以一个宣传歌曲比赛的大会形式开始的，我觉得这种宣传教育特别有必要，作为我本人在城里长大，以前在这方面也知道很少，尤其是在我们下了农村之后，我更觉得我应该早几年做这个义务宣传员。
担任这个大使以后参加了许多活动，上山下乡做了各种宣传，我也希望我们社会各界人士，都能够参与这个活动，帮助我们共同向社会做宣传。
旁白
我们现在看到的这个孩子您一定猜不出她的年龄，如果我告诉您她16岁了，而且还是个女孩子，您相信吗？疾病给李毛毛带来是一个巨大的头颅和永远也长不大的身体，除此以外李毛毛还不能离开这张床，她平日的吃喝拉撒全在床上解决，虽然是个女孩子，但没有一点女孩子的模样。
您一定很少见到孩子睡觉的时候垫这么高的枕头，除了垫高枕头，家里人还给张钺准备了氧气瓶，这一切都是因为张钺经常的喘不过气来了，由于长期的用力吸气，张钺的鼻孔看着要比一般的孩子大，嘴唇也要比一般的孩子厚，她的脸色很苍白，两颊也有红斑，不像一般的孩子那样灵光闪动。13岁的张钺发育很差，经常的生病，这张照片是张钺和她的同班同学们的合影，她站在那里怎么看怎么不像一个年龄段的。
16岁高卓个子倒是不比同龄人矮，体重也要比同龄人重一些，但是他还是比同龄人差了许多，首先是高卓的视力非常的差，除了视力差，高卓的眼球经常的水平振动，不能够停止，这使得高卓戴不了眼镜，过马路的时候都需要别人搀扶，另外高卓的自理能力也很差，这么大的个子，就是不能够很好的完成洗脸、穿衣服这样的基本生活动作。最主要的是高卓的智力程度很低下，16岁了才学会一些基本的东西，这使得他在与这个世界交流的时候出现了很大的问题。
尽管家人把吴勇良喊是良娃子，但吴勇良绝对不能算作是一个孩子了，因为他已经28岁了。家里人之所以把28岁的吴勇良喊作良娃子，可能和吴勇良从来没有站起来过有关。吴勇良并不是没有腿和脚，只不过他的腿和脚看起来像是发育的很不完善，正是这种情况让吴勇良备受磨难。
问：呈现在我们面前的这些景象，让我们不得不问一句，到底这些孩子得的是什么病？是什么原因造成他们这苦难的人生？
答：我们看他们四个孩子是有不同的疾病表现，第一是先天性脑积水；第二个是先天性心脏病；第三个是先天愚型，还有一个是脊柱裂，那么这些我们统称为出生缺陷，就是指这个孩子在出生之前，由于各种原因造成结构或者功能的异常，出生以后就不正常，这种疾病我们统称为出生缺陷。
问：脑积水是一个什么样的疾病？
答：大家知道，脑子跟脊柱应该是连通的，但是如果总通道里发育不好，造成了通道阻塞，那么脑脊液就不能够正常的流动。这时候脑子里面的脑脊液就会潴留，而且逐渐增加就会膨胀，这个时候他的头很大，从而使里面脑子被挤压了，这样脑子就损伤了。
问：这样的话抽水不就完了吗，现在这个病症在治疗上有什么切实可行的地方吗？
答：我们要根据阻塞的部位和严重程度来决定治疗方案。这个可以做手术，但是做完手术以后他可能还会再复发。因为随着人不断在长大，原来先天没有发育好的地方也会再跟着变化，所以手术以后可能不是一次就能解决，要做好几次手术，费用就比较高了，一般家庭承受不起。而且咱们国家的医疗保健条件也不是很好，所以国家要是完全负担这些孩子的费用，也负担不了。
问：张钺的先天性心脏病情况是怎么样的？
答：心脏主要是供血，能够进行氧的交换，因为他有先天型心脏病，所以不能够进行正常的氧气的交换。所以你看他脸颊是发红的，嘴唇发紫，这是一个缺氧的表现，而且她不能够活动，她原来可以上学，现在不能够上了，另外这种孩子的身体体质非常差，她一感冒以后就会引起心力衰竭，最后她的死亡也是因为感冒引起心力衰竭造成的死亡。
问：高卓的情况是先天愚型，这是什么原因造成的？
答：先天愚型在医学上叫做染色体异常病。人有23对染色体，这种病是在第21对染色体上多长了一条。那么，因为这种染色体的异常，造成了小孩先天的智力发育不好，同时也造成了很多身体其他器官的疾病。像高卓眼睛有问题，听力有问题，整个智力发育的问题，所以等于是由于染色体的异常，造成了全体各个系统的异常。
问：吴勇良的情况是脊柱裂，这是什么原因造成的？
答：是由于他的脊柱先天没有发育好，没有闭合，是开放的。开放以后里面的脊柱跟里面的脊髓没有发育好。咱们知道脊髓是人类的中枢神经，由于这个指挥部没有长好，就不能够指挥身体的各个部位的行动，最后造成的结果就是大小便失禁，下肢瘫痪，终身不能够站立起来。吴勇良在出生以后曾经做过手术，但是做完手术以后，因为这个治疗一辈子要做三到四次手术，费用是很昂贵的，如果在国内做的话，这个手术可能要30万，这个在农村家庭简直不可想象，还好他的家庭给他在小的时候做完手术了，但是一次手术没有完成根治，所以他一直在用手来行走，整个脊柱就变形了。
问：刚才我们看到这个短片里，高卓的母亲和父亲都是高级工程师，在人们的眼里觉得高级工程师素质很高，生下来的孩子似乎应该智力非常高了，那为什么会是相反的呢？
答：原因很多，我们知道到目前为止造成出生缺陷的原因大概可以分成两大类。一个叫做遗传的原因，包括基因造成的，还有染色体异常。另外一个就是环境因素，包括感染病毒，或者是一些疾病，有害物质还有药物吸烟、饮酒，另外就是营养素的缺乏。另外还有是这两种因素的结合，我们叫多基因造成的，所以每一种出生缺陷，对每一个疾病来讲，有的可能是单纯的遗传的原因，有的可能是单纯的环境原因，现在大多数，大概75％是遗传和环境共同作用造成的。
5979 王姬 李教授讲的这个我们下农村的时候体会特别深，我这次下农村我觉得学到最大的一个，就是孕妇在怀孕前就要开始服用叶酸，叶酸这个东西虽然很便宜，但是确实是孕妇在怀孕的时候，形成人的系统非常关键的一个元素。所以这是我学到的，我以前都不知道，我们去山西那些北方农村，我们看到他们的日子，他们常年没有青菜吃，而真正好的叶酸只有在绿颜色的菜中才能够提取。他们根本做不到，他们常年吃的都是一些干菜、腌制的，一点营养都没有，这是一个很实际的例子，所以在那些贫困的地方，会有很多的妇女生这种残疾儿。
问：您是什么时候知道叶酸的？
答：这也是我们最近这几年才研究出来的，研究结果是在1999年才在国际上正式公布发表，所以到现在为止时间还很短，要想把这些只是宣传推广到大众中，不管是在农村还是在城市，这个是需要花很大力气的。
问：这几大先天性畸形的病中先天性心脏病还是第一杀手吗？
答：先天性心脏病在我们国家现在统计下来，可能是发生最多的，我们估计大概全国每年有22万左右是先天性心脏病，第二个就是神经管畸形，这个大概每年估计10万左右，第三个就是唇腭裂，这个也是比较常见的，每年大概要发生五六万这种小孩。
问：针对这种情况国家会有哪些措施出台呢？
答：从20世纪80年代起，我国的科学家和预防保健工作者，进行了一系列出生缺陷检测、病因研究和人群干预的工作，基本掌握了我国城乡出生缺陷和残疾的发生规律和特点。2002年卫生部、中国残联联合颁布了中国提高出生人口素质减少出生缺陷和残疾行动计划。行动计划针对我国出生缺陷高发的各种原因提出了减少出生缺陷和残疾的多项措施。
一级预防措施，实际上是如何避免有问题孩子的发生。在您准备怀孕时，去做孕前咨询和身体检查，避免从孕育生命的开始就埋下疾病的影子，这是一级预防。
产前筛查和产前诊断。针对一些特定的疾病，比如说刚才片子里出现的高卓，还有脑积水的孩子，通过产前诊断这样一个手段，孕期经过系统的B超检查，实际上是能够在很大程度上发现。
二级预防措施是预防出生缺陷儿的出生。主要是加强孕产期保健和孕期营养指导。落实女职工和农村妇女孕期避免接触有毒有害作业等劳动保护措施，推行产前筛查和产前诊断工作。
三级预防实际上就是有问题的孩子出生了，我们怎么能够提高孩子的生活质量，怎么能够给他们进行很好的治疗和康复。
在新生儿出生缺陷筛查的时候，由卫生部门把他检查出来，发现这个孩子比如说有听力的障碍，及早地把他介绍到残联的听力语言的康复机构里面，就会使这个孩子比较早的得到干预，比较早的得到康复。
行动计划的目标预计在2010年，全国有40％以上的妇女，可以享受到婚前保健，孕产期保健，孕期劳动保护措施。神经管畸形的发生率将降低30％以上，重大体表畸形出生将降低70％以上，我国出生缺陷和残疾的高发状况将初步得到控制，并达到发展中国家的先进水平。
问：怀孕前要做哪些准备以保证孩子健康？
答：在怀孕前应该做准备，这个是非常重要的。因为我们知道孩子出生前整个器官发育是在怀孕后的大概一到两个月，这个时候你如果没有做好准备，一旦怀孕以后，去检查以后发现这个孩子出现问题，那时候已经晚了。所以一定要在怀孕前做好身体的准备，包括父母双方的准备，这样的话才能够孕育一个很好的胎儿，这些我们叫做孕前保健，卫生部今年在全国准备要推行孕前保健服务，那就是组建全国的60万卫生工作人员给所有准备结婚怀孕的这些夫妇提供孕前保健的服务，这是一个非常重要的作用。
现在根据我们国家的情况，推荐女方重点要做好六大措施。
孕前准备六大措施
1、计划生育
2、增补微量营养素
3、预防传染性疾病
4、防止慢性疾病
5、改变生活习惯（避免烟酒、药物）
6、避免接触有毒害物质
问：应该怎样理解这六大措施呢？
答：第一就是要避免近亲结婚，避免大年龄生育，因为现在大年龄生育会造成染色体异常的发病率增加。
第二方面补充微量营养素现在主要包括一个是碘，一个是叶酸，如果这两个缺乏的话，就可以造成胎儿的严重畸形，如果母亲的碘缺乏，可以造成胎儿的智力低下，如果叶酸缺乏就可以造成胎儿的神经管畸形，先天性心脏病，脊柱裂还有一些其他的疾病。那这样的话就是要在孕前三个月左右开始，要解决体内微量营养素缺乏的情况，这样就可以保证出生缺陷不会发生。
第三个说到预防传染性疾病。比如说风疹可以造成先天性心脏病，先天性耳聋，先天性白内障，特别是要注意现在的性传播疾病，对胎儿的影响也是很严重的；
第四个方面就是要检查有没有一些慢性疾病。比如说现在知道比较严重的，一个是甲状腺的病，这个可以造成胎儿智力发育不好，另外如果有高血压也会造成胎儿的发育不好，另外就是妇女如果在怀孕前和怀孕期间有糖尿病，这个可以影响胎儿。
第五个问题就是在孕前跟早期要避免滥用一些药物和饮酒抽烟，这个就和做父亲的有关了，所以我们现在推荐如果准备要孩子，如果男方抽烟、喝酒的话，男方至少在6个月前要戒严戒酒。
第六个就是在劳动环境和生活环境中要避免接触一些有毒害物质，比如说苯、铅、汞，这些对大人也有影响，对胎儿也同样也非常大的影响。所以根据我们现在国家的情况，我们是从这六个方面，在宣传推广有关这方面的知识，而且采取措施来避免这些问题的发生。
问：叶酸到底吃多少好，从哪几个渠道可以获得？
答：现在我们推荐的根据研究的结果推荐，妇女从怀孕前开始到怀孕早期要每天增补0.4毫克，或者400微克的叶酸，这样就可以有效的预防神经管畸形的发生，而且现在经过很多其他的研究还发现，如果增补叶酸以后，不单纯预防神经管畸形，现在还发现比如说唇腭裂和先天性心脏病还有其他的一些畸形都有预防作用，现在根据美国疾病控制中心在全世界研究的结果来推测，如果我们所有的妇女都能够落实这项措施，单纯这一项措施，就从孕前开始到孕早期增补叶酸，单纯这一项措施，每年在全世界可以减少120万各种各样的出生缺陷。
责编：吴晓洋 来源：健康中国
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