(
齐康网)
地中海贫血患儿九成得不到根治，专家呼吁更多的人捐献骨髓。广州地中海贫血轻重型患者高达１０％～２０％ 。
人民中路一家酒店会议室内洋溢着孩子们的笑声，来自广州地区的６０多名地中海贫血患儿及家长在这里举行了联谊会。广州市妇婴医院儿科的副主任医师郝文革医生说，广州的地中海贫血轻、重型患者高达１０％～２０％，而重症患者能真正得到干细胞移植不到１５％，主要原因是缺乏供体。为此专家们认为，广东应建立一个大型的干细胞骨髓库，呼吁更多的人捐献骨髓。
九成患者得不到根治
据悉，这批地中海贫血患儿当中，年龄最大的为１７岁，而年龄最小还不到１岁。为了延续生命，他们当中很多人每隔三、四周就得输一次血，否则随时会出现生命危险。据广州市妇婴医院儿科的郝医生介绍，重型地中海贫血目前采用的常规治疗方法为规则输血加药物，而造血干细胞移植是目前唯一的根治方法。自１９９７年以来，已先后接治了８０余例地中海贫血患者。１９９８年该医院全国率先开展冻存同胞脐血移植的小孩已经有８岁，现在已上小学二年级，跟正常孩子一样学习、生活和成长。
粤属地中海贫血高发区
郝医生说，地中海贫血是一种遗传性疾病，患者主要集中于我国长江以南地区，症状主要表现为间接性贫血、眼距较宽、头颅畸形等，如果不加以输血和药物治疗，大多数患者活不过５年，最终死于肝脏纤维化和功能衰竭。广东属于地中海贫血的高发区，有资料显示，广州的地中海贫血患儿轻、重型患者高达１０％至２０％，而重症患者真正获得干细胞移植的仅为１０％至１５％。更多的患儿得靠每隔三、四周就得输一次，每月费用高达２０００至３０００元。
呼吁建立大型骨髓库
“大多数患儿得不到根治，除了骨髓移植费用较高之外，主要还是跟供体的缺乏有关。”有关专家忧心忡忡地说，经济条件和骨髓供体缺乏是制约患者得到根治的主要原因，患儿移植的干细胞主要来源于同胞的兄弟姐妹，也有部分来自于母亲，但并不是每个同胞或母体中都能找到配型，即使他们有经济能力，也只能忍受病痛的煎熬。
目前，中华医学会广东骨髓分库尚未正常运转，为了解救更多患儿的身缠疾病的痛苦，他们只好远赴北京去寻找配型，不但增加了费用，也增加了难度。因此，他们认为，对于地中海贫血患儿高发地区的广东，应建立大型的骨髓库，呼吁更多的人捐献骨髓，让更多患儿得到根治。
1080 （来源：康乐时代网）
齐康网
更多>>
