艾滋病人李想

http://blog.sina.com.cn/m/flog李想，艾滋病病毒携带者，今年29岁，男，国内第一个艾滋感染者自助团体——红树林支持组织负责人。

对于写博客的每个人来说，这是一种记录的方式，不一定非要有观众，不一定非要有人赞同。这是一种心情，还能“搏”，于自己就是一种幸福和快乐。

2004年12月，李想根据自己的亲身经历，与病友们合作拍摄了一部有关艾滋病毒感染者生活的电视片。“我们的幸福生活就这样开始了，并且一直继续下去，像所有的人一样”，李想说这句话说出了很多艾滋病毒感染者所渴望的一种生活态度。在这部纪录片中，展现的都是乐观、积极的生活态度。用自己所能，来为艾滋感染者争取理解、关怀和支持，减少误解、侮辱和歧视，李想这一干就是四年。一次qq群里讨论——希望墓碑上写什么？当时的答案五花八门。网友告诉李想，很多感染者因为李想的努力而改变了境遇，“那时忽然想，如果我死了，之前我就会把我的密码告诉群里其他感染者，让行者如风这个名字永远在网上亮着，路灯一样给冬夜里的大家一点温暖。”李想说。

普通人李想，他很喜欢这样的称呼，他说和大家一样，只是有着不一样的经历和命运。是的，普通人，艾滋只是一个细节。

从小有先天性血友病，一次输血后甚至查出染上丙肝了。虽然很为输血的事而苦恼，但时间久了也慢慢不放在心上了。有一次搞义务献血，我也去了，结果在验血时查出我携有AIDS病毒。

到这个月就整整12年了。经常有人问，你是怎么和疾病做斗争的？或者问，你是怎么坚持这么长时间的？每每遇到这种问题我不知道说什么，好象感染了艾滋病，活了12年是很稀奇的事情一般。生病了看医生，该吃药就吃药，踉踉跄跄就活到现在，有药吃就能没事人一样的活着。没把这病当回事，也没把自己太当回事，整天的脑子也不想，心也不想，该干吗干吗，日子就过的飞快了。12年前我还是个懵懂的少年，正在一个小县城里意气风发的准备考北大，偷偷摸摸的早恋。偶尔没人的时候交换一个眼神或纸条，或者偷偷拉拉手，就会甜蜜好几天。刚上大学不久就查出感染艾滋病，那时候的确天塌地陷一般，也难受、想不开，但是过一阵也就想开了。97年来了北京，那时候没有抗病毒药物，只有一点中药，可以说基本上对艾滋病无能为力，眼看着病友左一个右一个的离开，还是没心没肺的吃嘛嘛香，总觉得上天对自己另有安排，有一位算命的老先生说我寿命是92岁，那么我就试试看。——《十二年如一日地活着》

什么原因让你写博客呢？你觉得如果不是这样一个写有“艾滋病”题目的博客，还会有这么多人的关注么？

李想：我的两个博客（TOM和SINA）共计有10万人访问，我不觉得这个数字可以用“这么多”来形容，题目带有艾滋病，是表明博客的性质和内容，遗憾的是，这三个字并没有太大的吸引力。

关爱别人，不是为了工作的需要，不是为了领导的检查，不是为了表达自己的优越，也不是为了表达自己的道德观。艾滋病人只是一种病，和车祸没有什么不同。喝酒可能出车祸，不喝酒也可能会遇到车祸。没有人说，酒后的车祸就是应该的，就没有给治病，就有人说他是道德败坏，就有人说这个群体怎样怎样……

其实，做为一个感染了12年、在防治艾滋病领域工作了6年的艾滋病人，我想表达的太多了，而大众的误解也太多了。我看了几乎所有人的评论和留言，有的观点我很赞同，有的观点我会反对，但是我非常理解。因为我扪心自问，如果我没有感染，那么我对于艾滋病、看待艾滋病人恐怕不会比大家强到那里去。但是，我还是想尽我所能，去影响我能够影响到的人。——《给所有的朋友留言》

非要把能战胜疾病的原因说成为人类为社会做贡献，那些都是扯淡。但是，的确还是有些力量在背后，阻止我放弃，对家里人、对女朋友有感情和责任，还有自己那尊严和好胜心，别的都是瞎话。

上帝在你的手里放什么的时候，不会把所有的东西放在一只手掌上。这有时不是什么坏事，可以让我更理智的看待我自己和我要做的事情。只要不绝望，只要还有希望，生活总是很好的一件事情。——人总有理由生存，总有理由奋斗。在我无忧无虑的时候，我从来不觉得自己有多幸福，而现在，很多人认为我很不幸的时候，我却觉得自己正在经历前所未有的充实。有一句话是非常正确的，当你发现你做的事情对很多人来说是有意义的，那就会发现你的价值所在。而在知道自己是有价值的时候，除了会感到很充实，还会感觉很快乐。这是不经历就无法体验到的。——《我是艾滋病人小李》

要真的知道艾滋病的传播途径，就不会自己吓唬自己，歧视是我们必须竭力解决的问题，而解决这个问题必须人人参与。希望每一个有识之士，每一个真正认识艾滋病的人，都能勇敢的承担起自己的责任。4124

理解其实一点都不难，我们需要理解的仅仅是：不管是艾滋病还是流感，都只是一种疾病；被感染的人都是病人；我们对他们都应该一视同仁。也就是说，需要理解的是他们患病的现状，而不是他们得病的原因。所谓“理解”，在为数不多的榜样人士那里，可以表现为与艾滋病感染者亲密无间；但是对于普通人来说，只要不歧视就足够了。如果我能够参与决策，那么绝不会再搞出“严禁艾滋病人进游泳池”那样荒唐的规定。总之，只有这样，自己才能活得舒心。建立“艾滋病集中营”（找一个与世隔绝的地方，把艾滋病感染者全都关在里边）的想法，在现实生活中恐怕比仅仅是不理解还要普遍。随着艾滋病人的增加和扩散，它不仅会更加普遍，还会更加强大，因此不能不拿出来细细讨论。尤其是因为，这已经不是一个简单的无知的问题了，而是涉及到人类究竟应该如何相处的根本问题。——《我们需要理解艾滋病人的什么？》

你怎样形容自己的个性？做人的准则？

李想：个性——随和、自信、直接、倔强、不服输、爱面子，准则——与人为善、宁折不弯。

我无法接受某些人的居高临下，对于这些人，我不可能表现出受宠若惊或者倍受鼓舞，相反，我会明明白白清清楚楚的告诉他，收起你的那一套，那样只能让我作呕！我遇到的很多类似的人，他们的同情也好，关注也好，甚至慰问也好，更大程度上在刺伤对方的自尊心，这样的人遇到一个我会攻击一个，绝不留情——《给所有的朋友留言》

在这12年里对你影响最深的帮助最大的亲人是谁呢？

李想：我妈妈，坚强、乐观、勤恳。我觉得我今天能够坦诚跟大家交流，第一支持我的就是家里人，尤其是我妈妈，我妈妈对我的付出非常非常大，因为我从小身体就不大好，我妈妈经常带我去看病，特别是我感染了艾滋病毒之后，我们还是一起吃， 一起住，衣服一起洗。我妈妈身体非常的瘦，比我矮20公分，可我在生病的时候，不要说走路，站都站不稳，每次都是我妈妈背着我。

朋友来说对你意味着什么？

李想：当我感到冷的时候，有人会递给我一件外套，或者抱住我；当我觉得开心的时候，有人愿意分享我的开心。我有很多的朋友，在我生病的时候，很多人都在关心我，哪怕只是一个电话、一条短信；我在做社会工作，在和很多人打交道，我不能只考虑自己的感受，“孤独的过一辈子”；我有女朋友，她美丽、温柔，我们彼此深爱，心心相印……

红树林的计划已经做完了，经费也到位了大部分。从这个月开始，我将为红树林工作了。上午，我骑车到联合国儿童基金会，何景琳说有些材料给我。不过她担心我是否能够拿走，走到办公室外面送我。我把四个牛皮纸包捆在自行车后座上，对她笑笑说，没事儿，我就用了半个小时就骑到这儿了，回去也就40分钟。可是我想错了。那些书足有60斤重，而且回去是顶风。路上我用了一个小时。到家的时候，身上已经被汗水湿透了。把书搬到房间后，胳膊和手都在发抖。晚上，朱大姐来了。她在中国健康教育研究所工作，是我的好朋友。我们曾经一起编辑过一本叫《希望与帮助》的材料。朱大姐从包里拿出3万元放在桌子上，说是让我买药。她知道了我的情况，就取了钱过来了。她说，你什么时候有就什么时候还。——日记（2002年4月5日）

你目前从事的工作，会不会让你比其他人更容易得到些许物质和药品的帮助？

李想：开始的时候，没有人告诉过我；现在可以这么说了，去年美国艾滋病健康基金会赠送两种抗病毒药物给我，虽然用了3个月就不能用了；今年有一笔学生的捐款，5000元，可以帮助我购买能够使用5天的药物。

我的生活，只有在生病和治疗的时候才会和艾滋病有关。这是我从来没有想象得到的人生和命运，12年前，我比这里的绝大多数人对艾滋病更加的无知。我庆幸我现在的方向，虽然还不能在各方面都尽如人意，重要的是，我找到了我值得为之奋斗的事业。有一次演讲的时候，台下有一个朋友问我，如果可以让我选择我的命运，我会做什么样的选择？如果我可以选择，我还是会选择现在的我。我对我自己的身体，对我受到的病痛，感到深深的烦恼，但是我也拥有病痛给予我的领悟、努力和珍惜。这不是矫情，回想以前的我，只是生活在自我的混沌之中，自闭而且狭隘，我宁愿少活十年，也不愿意那样碌碌一生。——《给朋友的留言》

在小李的博客里，仍有人只是在看一场热闹，虽然少，但确实有。他们要么打着同情的旗号却只想窥探，然后把看到的盛开在唾沫星子里面；要么打着关爱旗号，却把艾滋病知识普及当成一场秀。小李曾经喊到：我不需要同情！那么真正的理解究竟是怎样的，我说不好，不过同样是携带者的黎家明曾说过：“如果有一天，我的手破了，我去医院包扎，我可以坦然地对医生说：我是HIV携带者，请注意消毒，而医生和其他病人都能很平静。如果有一天，我去理发，我对理发师说：我是HIV携带者，请注意消毒。而理发师和其他客人都能很平静。那一天，就是我的节日！”

记者：杨帆