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本报北京 3月 14日电 (记者刘畅 )“在我们迈向小康社会的道路上 ,血友病患者因病致穷的困境依然突出 ,急需政府、社会的切实关怀 ,使这个群体真正受惠。”全国人大代表孔令人向十届全国人大二次会议递交了建议 ,呼吁“以人为本 ,血友病人需要切实的关怀”。
孔令人是暨南大学医学院医学信息教研室主任 ,他说 ,血友病患者身体器官、智力正常 ,只是缺乏一个凝血因子。在没有预防治疗的条件下 ,患者自出生之日就不能像健康人一样进行很多日常活动 ,否则可能诱发出血。随着年龄的增长、反复出血 ,导致不可逆转的关节功能障碍和肢体残疾。据估计 ,广东省约 0.4到 0.8万病人 ,9 0%成人患者有不同程度的残疾 ,因经济条件所限 ,仅 15%到 20%能够接受最低限度的基本治疗。南方医院血友病中心对全国范围 242名血友病患者进行调查结果显示 ,9 1.3%的患者不是在职职工 ,42.6%的患者为无业的贫困者 ,而根据《城镇职工基本医疗保险办法》等规定 ,只有职工才能适用医保 ,因而 ,绝大多数血友病人无享受医保资格 ,由于绝大多数血友病患者无法长期负担昂贵的凝血因子以维持常规和紧急治疗 ,以致医务工作者无法给予最低限度的医疗诊治和指导。658
因此 ,孔令人建议 ,明确血友病患者天生就是残疾人的定义 ,让他们在生活、学习、工作、婚姻等方面享受社会关爱 ,组织患者及家庭护理工作的培训和心理指导 ,接受社会慈善力量的关怀和捐赠。同时 ,适当修改医保条例 ,尽快将血友病人纳入医疗保障范畴和网络 ,从政策上解决他们面临的就医难题。
（来源：777健康网）
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