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本报讯 (记者袁立新 )由地中海贫血患儿家长倡导发起的“关怀地中海贫血病志愿工作者服务队” ,1月 26日在深圳组建。其宗旨是通过志愿者的无偿服务 ,唤起社会各界和热心人士对地贫病患者尤其是“地贫儿”的关心 ,并积极宣传“地贫病”防治知识 ,通过加强婚前和孕期筛查 ,减少“地贫儿”的出生。
地中海贫血是一种遗传性溶血性血液疾病 ,广东、广西等地属高发地区。大部分“地中海贫血基因携带者” ,因无任何症状而不需要治疗 ,但重型地中海贫血者由于自身不能制造正常红血球 ,必须定期打针除铁并接受输血治疗才能维持生命。据深圳市血液中心检验主管技师罗肇敏介绍 ,去年深圳对无偿献血者进行血液检验发现 ,其中 3.82%携带地中海贫血基因。进一步统计显示 ,在自然人群中 ,广东人有 11%携带地中海贫血基因 ,广西人超过 16%携带地中海贫血基因。令人担忧的是 ,近几年出生的孩子中 ,“地贫儿”有所增多。541
家有重型“地贫儿”所经受的痛苦是常人难以想像的 :孩子每周有 5天需要在腹部打针 ,通过药物帮助排铁 ,每次打针约需 10个小时。由于自身不能生产红血球 ,每半个月还需输血一次来维持生命。仅打针排铁和输血治疗 ,每个孩子一个月的费用就在 4000元～ 5000元。
（来源：777健康网）
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